AGIR CONTRE UNE MALADIE RARE

Cette maladie rare et invalidante concerne 300 patients en France, touchant très souvent des enfants. Dans les formes les plus sévères, elle peut conduire à des situations d’urgence vitale nécessitant des greffes d’organes multiples (intestin, estomac, foie). Ces interventions complexes sont souvent réalisées à l'étranger et représentent un coût considérable. Dans ce cadre, un dispositif de collecte de fonds sécurisé a été mis en place par le club afin de permettre à chacun de soutenir concrètement cette action de solidarité.

Parmi les ressources financières proposées par le club, « un repas pour Marie » consiste à donner le prix d’un repas d’une réunion statutaire.

Les sommes réunies sont destinées à financer la recherche, accompagner les patients, soutenir les proches dans leur quotidien. Les dons permettent de faire face à la succession d’hospitalisations, de déplacements, d’hébergements et de suivi post-greffe.