LES ENFANTS DE LA LUNE MIEUX PROTÉGÉS

Les enfants de la lune est le nom donné à des personnes atteintes d’une maladie dermatologique héréditaire rare, d’origine génétique. Les enfants ne peuvent sortir que la nuit, une fois le soleil couché ou totalement protégés des ultraviolets. Le Rotary club Ferney Voltaire a monté il y a deux ans un projet local devenu une action internationale grâce à la collaboration de plus de vingt clubs et quatre districts. Cette action permet à des enfants de retrouver une vie plus saine et confortable.

Ce projet bénéficie d’une subvention mondiale de la Fondation Rotary, qui porte à 65 000 € les sommes consacrées à la réalisation de masques de protection indispensables à ces personnes. Cette subvention mondiale fait suite à une première action menée au niveau du district 1710 qui avait permis de fournir 100 masques. Cette première livraison fut extrêmement utile pour valider toutes les étapes de développement et de fabrication dans les ateliers tunisiens des 700 masques suivants dont le coût s’élève à 100 € pièce (un masque similaire est vendu en France 440 €).

« Cette action internationale permet à ces enfants de mener une vie quasi-normale tout en les protégeant des séquelles d’un cancer de la peau, souvent à l’issue fatale », ajoute Pierre Deruaz, chef d’orchestre de toute cette organisation. En effet, en l’absence de protection totale, ils contractent des cancers cutanés et des dommages oculaires, parfois associés à des troubles neurologiques. La prise en charge a certes fait des progrès considérables mais le pronostic reste encore sombre et la maladie est difficile à vivre au quotidien. Une seule réelle protection : éviter l’exposition aux ultraviolets.

La protection des personnes est donc assurée grâce à des masques ventilés et des combinaisons parfaitement étanches aux rayons UV. Les nouveaux masques ont un double impact : assurer un meilleur confort (ventilation) mais surtout apporter une bien meilleure protection par des visières de dernière génération. Ils sont fournis à tous les enfants de la lune de Tunisie, mais aussi à un certain nombre de ceux d’Algérie et de Libye qui viennent consulter dans les services de dermatologie de Tunisie.