MOBILISATION FACE AU SYNDROME DE WEST

District 1760 - RC AIX-EN-PROVENCE LE THOLONET - Magazine 866 - Octobre 2025

Profondément touchés par Emmy, une fillette de 5 ans atteinte du syndrome de West, les Rotariens organisent un concert de jazz afin de lui offrir des thérapies adaptées.

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Emmy, née prématurément, a reçu le diagnostic de cette forme rare d'épilepsie infantile dès l'âge de cinq mois. Cette maladie entraîne un retard psychomoteur global important.

 

Face à cette épreuve éprouvante et coûteuse, ses parents sensibilisent le public à ce syndrome et promeuvent une meilleure reconnaissance du handicap afin d'améliorer l'accompagnement des personnes concernées. Pour Emmy, il s’agit de la faire progresser grâce à des thérapies variées disponibles en France et à l’étranger, telles que l'ergothérapie, la psychomotricité, la thérapie Padovan ou encore la thérapie ABR. Ces méthodes sont coûteuses et non prises en charge par l’assurance maladie. Le Rotary club Aix-en-Provence Le Tholonet soutient cette cause grâce aux fonds collectés lors du concert de Jazz de Suzanne Wognin et Da House Trio.

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