GOSPEL CONTRE LA MALADIE DES ENFANTS PAPILLONS

Le public est sensibilisé à l'épidermolyse bulleuse, aussi appelée maladie des enfants papillons car leur peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon.

Claude Rouxel, médecin dont la sœur et le frère sont décédés de l’épidermolyse bulleuse, et Marie Épinette dont le fils de quatre ans a déjà subi une intervention au niveau de l’œsophage, témoignent.

Le produit du concert de Gospel est destiné à la recherche ainsi qu’au soutien de parents soumis à des contraintes extrêmement lourdes.

Le gène porteur de cette maladie doit être présent chez les deux parents pour qu’un enfant soit touché. Une dizaine d’enfants par an naissent en France avec cette maladie. Il s’agit d’un manque d’une protéine sur l’ADN.