Vincent Valinducq

Etre aidant est une grosse charge mentale. Mais aider, c'est aimer.

Vincent Valinducq est étudiant en médecine lorsque sa maman présente les premiers signes d’une maladie apparentée à Alzheimer. Avec son père et son frère, il prendra soin d’elle pendant quatorze ans, avant que la maladie ne l’emporte en 2022, à 64 ans. Médecin généraliste à Paris, chroniqueur santé à Télématin, Vincent Valinducq raconte son histoire dans Je suis devenu le parent de mes parents, animé par l’envie de mettre en lumière le quotidien de près de 11 millions de personnes en France qui aident un proche malade, en perte d’autonomie ou atteint de handicap. TEXTE DE CÉCILE MARCHE

Image Vincent Valinducq

Comment la maladie a-t-elle fait irruption dans votre famille ?


Lorsque j’étais étudiant en médecine. J’avais 26 ans. Les week-ends, j’allais me faire chouchouter chez mes parents, et ma maman venait me voir quatre fois dans la journée pour savoir ce que je voulais manger. J’avais beau lui demander toujours la même chose, le contenu de mon assiette était tout autre. Au début, je pensais que c’était une faute d’inattention, qu’elle venait voir si j’allais bien. Puis, au fur et à mesure, nous avons réalisé qu’il se passait quelque chose : les problèmes de mémoire étaient de plus en plus présents. Elle ne savait plus comment allumer la télévision, avait des difficultés à tenir les comptes… Ensuite, des tremblements du côté droit sont apparus. Puis elle a eu des difficultés à marcher, et, dans la phase très évoluée de la maladie, elle avait du mal à parler. Avant de ne plus parler du tout.


Pendant quatorze ans, vous avez composé entre études, puis quotidien de médecin à Paris et aide de votre famille au Havre…


On ne se rend pas compte que l’on devient aidant. Au début, c’était normal d’aider ma maman. Mais plus la maladie avançait, plus les symptômes étaient importants et fréquents, plus elle avait besoin d’assistance. Un jour, j’ai entendu un journaliste prononcer le mot « aidant » et j’ai mis un nom sur notre sacerdoce. Nous avions un rôle. Cela ne change rien au problème, mais cela permet de savoir que l’on a accès à des aides humaines, financières et matérielles. Aussi, on prend conscience que, en tant qu’aidant, on a une santé plus fragile et que c’est important d’y faire attention, d’aller chez son médecin, car on a tendance à s’oublier.


Avec votre papa et votre frère, vous avez fait le choix de garder votre maman à domicile…


Beaucoup d’aidants font cette promesse au début, car on se dit que l’on peut le faire. Puis la maladie prend de plus en plus de place et nous avons augmenté notre niveau d’aidance. Sauf qu’au bout d’un moment, nous nous sommes retrouvés vraiment sous l’eau et que nous n’arrivions à faire face qu’au prix d’un grand sacrifice. Je tiens à déculpabiliser les autres aidants : chacun fait en fonction de ses moyens. C’est extrêmement douloureux et culpabilisant d’institutionnaliser la personne, mais s’il n’y a pas le choix, il ne faut pas hésiter, cela permet de mieux la prendre en charge et de faire en sorte que l’aidant s’abîme moins.

 

Comment viviez-vous la situation en tant que médecin ?


J’avais ce sentiment d’impuissance face à la maladie. Pour autant, cela m’a permis d’accélérer des procédures, parfois des prescriptions, que je faisais toujours valider par le généraliste afin de garder une distance. Même en étant médecin, j’ignorais beaucoup de choses. La mise en place des aides est un parcours du combattant. Il faut toujours surveiller ses courriels, jongler avec les horaires d’ouverture des guichets alors que l’on a un emploi du temps surchargé. Il est important de ne pas tarder à faire les démarches, car il y a parfois cinq mois d’attente.


Au départ, votre papa refusait les aides à domicile. Quelles sont leur importance ?


Aider pour moi, c’est avant tout aimer. Au départ, comme beaucoup d’aidants que je reçois, mon père refusait les aides, pensant que cela signifiait qu’il aimait moins ma maman, qu’il était moins investi, et que c’était son rôle à lui. Il faut absolument accepter d’être aidé, c’est une étape majeure pour avancer dans les meilleures conditions possibles. Finalement, il a accepté les auxiliaires de vie. Les premières étaient adorables, mais n’avaient pas les compétences pour prendre en charge une maladie neuro-évolutive. C’est l’un des problèmes de leur formation qui est parfois hétérogène. Puis Sandrine, « Mary Poppins », est arrivée. Elle a eu une connexion incroyable avec ma maman et a été finalement l’auxiliaire de nos quatre vies. Elle l’aidait à manger, la couchait, la changeait, ce qui nous soulageait, et nous permettait de nous concentrer sur les bons moments avec notre maman. Les auxiliaires font un travail incroyable et méritent une meilleure reconnaissance et valorisation. L’aide est importante, sinon on s’oublie, on sombre, on s’isole…


Quel est le quotidien d’un aidant ?


Le pire démon, c’est la culpabilité : on pense toujours qu’on peut faire plus. Nous n’avons pas voulu institutionnaliser maman, mais j’ai l’impression que nous
nous sommes institutionnalisés sous notre propre toit. Je ne partais plus en vacances, en week-end, j’avais peur de ne pas avoir de réseau au cinéma, de
louper quelque chose. Il y a aussi cette hypervigilance constante, à surveiller son téléphone même la nuit. C’est comme une grosse charge mentale, mais 24 heures sur 24. Et cela épuise. Vous dormez mal, vous êtes stressé, vous avez des douleurs musculaires parce que vous n’avez pas le temps de lâcher prise.


Qu’est-ce qui a été le plus difficile à vivre ?


Le plus terrible a été de voir ma jeune maman, qui avait toujours la même apparence, ce même joli visage, sa même odeur de peau, qui m’oubliait petit
à petit ; la connexion avec elle s’effaçait peu à peu. C’est une partie de vous, de vos souvenirs, qui disparaît aussi. C’est ce que l’on appelle « le deuil blanc ».


Vous racontez la relation fusionnelle qu’avaient vos parents. Épuisé, votre papa a été hospitalisé plusieurs fois pendant ces quatorze ans ?


Oui, c’était sa raison de vivre. Dans la phase avancée, il mettait plus d’une heure à lui donner à manger à la petite cuillère, ou à la seringue. Et quand
il avait fini, son assiette était froide et il n’avait plus envie de manger. C’est ainsi que l’on s’oublie : on vit pour l’autre et on s’épuise. Il a fait plusieurs séjours
à l’hôpital, mais ils étaient tellement amoureux et inséparables qu’il arrivait à chaque fois à s’en sortir et à revenir s’occuper d’elle.


Dans votre livre, vous citez un chiffre terrible : un aidant sur trois décède avant la personne aidée ?


Oui, en octobre 2023, la ministre Aurore Bergé a même parlé d’un aidant sur deux. Moi-même, je ne dormais plus, j’avais perdu du poids. C’est pour cela qu’il est important de mettre en place les aides humaines et matérielles à la maison, et de se faire accompagner lorsque c’est possible. J’ai pris soin de ma santé mentale en allant voir une psychologue qui a été d’une aide inestimable. Pendant une heure, je me consacrais à moi-même, quelqu’un prenait soin de moi. Cela permet de prendre du recul, de verbaliser les choses. Cependant, cela a un coût, et il faudrait une meilleure prise en charge des remboursements pour favoriser cet accompagnement. Le lien social permet aussi de garder la tête hors de l’eau. C’est important d’exprimer ce que l’on ressent, auprès de ses amis. Je ne le faisais pas et leur en voulais de ne pas m’aider. Travailler me faisait aussi du bien et je me suis mis au chant, cela me permettait de mettre de côté ce qui se passait au Havre. Chacun trouve en fait ce qui lui fait du bien.


Dans un contexte de vieillissement de la population, vous rappelez que les 11 millions d’aidants en France sont un maillon essentiel de notre système de santé fragilisé et que d’ici à 2030, un actif sur quatre sera aidant. Que faut-il faire pour mieux les soutenir ?


Il faut simplifier et réunifier les démarches. Il semble que cela soit envisagé avec la création d’un guichet unique. Il faut aussi élargir le champ des aides, sur tout le territoire, et pour toutes les pathologies. Être aidant c’est accompagner une personne malade, en perte d’autonomie ou atteinte d’un handicap. Il faut
aussi mieux repérer les aidants en formant les professionnels de santé, ainsi que les ressources humaines dans les entreprises. De plus, la formation des auxiliaires de vie est à revoir de façon plus homogène, il est primordial de les revaloriser, de mieux les rémunérer ; ce métier peine à recruter alors qu’il est essentiel pour le bien vieillir et le maintien à domicile.


Votre histoire a-t-elle changé votre façon de consulter ?

 

Si je n’avais pas été confronté à cette situation, je ne sais pas si j’aurais eu le même regard sur les aidants. Il m’aurait fallu du temps probablement. Aujourd’hui, lorsque je reçois un couple aidant-aidé, je demande toujours à l’aidant comment il va. Et nous fixons un rendez-vous uniquement pour lui afin de faire un point sur sa santé.


Aujourd’hui, comment vous sentez-vous après ce long parcours ?


Mon papa est parti un mois et demi après ma maman, à 67 ans, la maladie et la mort ne les ont pas séparés. Leur disparition a laissé un grand vide, ils me
manquent terriblement. J’ai l’impression de ne plus avoir leur protection et d’avoir pris conscience que la vie a une fin. Aujourd’hui, je reprends ma vie que
j’avais mise entre parenthèses pendant quatorze ans, car je m’étais un peu oublié et isolé. J’ai envie d’apporter ma petite pierre à l’édifice, en espérant que cela fera bouger les choses pour les aidants.
 

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