Hugo Horiot

Quand on est catalogué autiste, on vous considère comme une erreur

Il a raconté son parcours d'enfant autiste dans L'Empereur c'est moi. Loin des instituts spécialisés auxquels on le prédestinait, Hugo Horiot a tracé une tout autre route qui l'a mené à l'écriture, sur les planches ou le petit écran dans la série Astrid et Raphaëlle. À 38 ans, le comédien et écrivain prend régulièrement la parole, et la plume, pour défendre les droits des personnes autistes, et plaider pour l'insertion professionnelle de ces profils atypiques. PROPOS RECUEILLIS PAR CÉCILE MARCHE

Image Hugo Horiot

L’autisme génère souvent son lot d’idées reçues, de fantasmes ou d’inconnus. Comment pourrait-on le définir ?

 

C’est une notion décrite pour la première fois par le psychiatre suisse Bleuler. Je dirais que c’est une spécificité polygénétique qui engendre un système neurologique et une trajectoire développementale particuliers. Hélas, c’est décrit comme une maladie ou une pathologie alors que c’est un système de pensée et de ressenti différents, dû à cette structure polygénétique. Il s’agit d’une minorité cognitive, l’une des façons de se développer comme c’est le cas pour la dyslexie, par exemple. On considère à tort ces minorités cognitives comme des erreurs par rapport à la notion arbitraire de normes, et c’est tout le problème : cela engendre un traitement sociétal préjudiciable. De même, on parle souvent de degrés d’autisme, alors qu’il est plus juste de parler de degrés d’intensité des troubles liés à l’autisme. Celui-ci va être en majorité influencé par l’environnement de la personne : si elle évolue dans un environnement à l’écoute de sa diffé- rence, qui lui permet de trouver ses points forts, elle va davantage se développer de manière favorable. Les troubles de la communication, du langage, du comportement et du développement vont alors s’estomper, voire disparaître. De même, si on lui donne l’occasion d’accéder à l’apprentissage, sa trajectoire sera beaucoup plus positive, elle va pouvoir trouver une vocation, faire des rencontres... Si au contraire, on vous enferme d’emblée dans un institut, vous allez développer des troubles du comportement, ce qui serait aussi le cas d’une personne non autiste !


Vous racontez que l’on préconisait à vos parents un séjour en hôpital psychiatrique dès l’âge de 2 ans...

 

Oui, j’avais le profil typique pour un parcours en institut spécialisé. On avait proposé à mes parents une mise en observation en hôpital de jour jusqu’à 6 ans parce que je ne parlais pas, j’ai eu un développement du langage tardif (ndlr : Hugo Horiot n’a pas parlé jusqu’à l’âge de 6 ans). En fait, on pense que quelqu’un qui ne parle pas est une personne qui ne pense pas, et c’est la grande erreur : accéder à une pensée complexe ne veut pas forcément dire qu’on a la capacité de la traduire à l’oral. Si on arrive à trouver d’autres biais de communication, la parole peut venir plus tard, ou pas d’ailleurs ; il y a des autistes doués d’une grande intelligence qui sont non verbaux toute leur vie. On entend souvent parler de retards de langage, mais il s’agit plutôt d’un développement tardif car vous avez d’autres facultés qui, si on sait les déceler, vont se développer, voire plus rapidement que chez les autres.

 


D’ailleurs, votre famille a joué un rôle central dans votre parcours...

 

Oui, j’ai eu la chance d’avoir une famille qui a su déceler que j’avais non pas des tares par rapport à la majorité, mais des compétences, qui pouvaient être plus vives. Ma mère m’a d’ailleurs appris à lire, écrire et compter à l’âge de 3 ans pour que je puisse avoir le niveau scolaire avant d’entrer au CP. Si on n’avait pas décelé cela, et si on m’avait cantonné aux voies d’apprentissages classiques, je n’aurais pas pu me développer avec les supports pédagogiques à l’école et j’aurais pris du retard. Je n’aurais pas du tout eu la même destinée, on m’aurait qualifié d’au- tiste sévère, lourd, de malade, et je serais dans un centre aujourd’hui.

 


Vous racontez que votre mère s’est battue pour que vous soyez scolarisé, comment avez-vous vécu cette période ?

 

Je n’ai jamais été heureux à l’école. C’était toujours moins mauvais que d’être interné dans un centre, mais l’école est assez récalcitrante vis-à-vis des profils atypiques. Des gens essayent de faire bouger le système de l’intérieur mais ils se heurtent souvent à la hiérarchie. Le fait est que notre pays est particulièrement institutionnalisé par rapport aux questions de l’autisme ou du handicap en général, on met davantage l’accent sur la création de centres spécialisés pour ceux qui ne peuvent pas correspondre aux contraintes du moule imposé par le système scolaire. Ailleurs, en Suède ou en Finlande, on travaille plutôt à adapter l’environne- ment scolaire au maximum de diversités cognitives possibles via des supports pédagogiques adaptés, des enseignants plus spécialisés, des dynamiques de groupes d’apprentissage. Au final, quand on est scolarisé et que le moule ne nous convient pas, on ne peut, au mieux, que subir le système ou, au pire, en être exclu. Personnellement, j’ai commencé à m’épanouir lorsque j’ai découvert le théâtre, c’est à ce moment-là seulement que j’ai été accepté tel que j’étais, certains de mes défauts ont été considérés comme des qualités, ce n’est pas à l’école que j’ai trouvé cela.

 

En France, la scolarisation effective des enfants autistes fait partie des priorités du Plan autisme (2018-2022).Pourtant, vous expliquez que nous sommes en retard par rapport à d’autres pays, et que près de 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés ?

 

Beaucoup d’enfants autistes ne sont pas scolarisés ou sont sous-scolarisés. Il y a d’ailleurs des enfants qui sont scolarisés deux heures par semaine, et passent le reste du temps en Institut médico-éducatif (IME), mais qui sont pourtant comptés parmi les effectifs scolarisés. Aujourd’hui, le langage à la mode du gouvernement est la société inclusive, sauf qu’on fait de l’inclusion à la française. On crée des Ulis (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), ces classes spécialisées où l’on met tous les « bizarres » entre eux, qui deviennent finalement des succursales pour un retour en IME. On n’est pas du tout dans la mentalité de changer l’école, on met en place des dispositifs spécialisés pour éviter de la réformer. Du coup, quand vous êtes catalogué autiste ( je ne sais pas si on a intérêt de l’être en tant que tel), vous n’allez pas avoir les mêmes droits qu’un autre enfant, on va vous scolariser ou vous sous-scolariser car on vous considère comme une erreur. Vous avez plutôt intérêt à cacher que vous êtes autiste pour espérer passer entre les mailles du filet, ce qui peut être coûteux en énergie, plutôt que d’être en classe spécialisée, qui va vous mettre dans une voie de garage et vous déconsidérer vis-à-vis des autres. Hélas, et c’est la grande injustice, votre destin va être lié à votre bagage culturel, ou à la situation financière de votre famille. Si elle a les moyens de faire pression, et est bien informée, vous allez évoluer plus ou moins favorablement dans le système. Si elle a des difficultés, ne peut s’informer comme il faut, elle va avoir tendance à suivre le protocole qui va être préconisé, c’est-à-dire un aller simple en institution car l’État met beaucoup d’argent là-dedans et paradoxalement très peu pour faire évoluer l’école !

 

Selon vous, quelles seraient les solutions pour améliorer l’inclusion des enfants autistes ?

 

Plutôt que de corriger les gens qu’on estime à tort comme étant des erreurs, il faut changer l’environnement, réfléchir à de nouveaux supports pédagogiques pour faire évoluer l’école en elle-même. On peut s’inspirer de la Suède, de la Finlande ou même de l’Italie, et éventuellement inventer des formes pédagogiques. Il faut que le système réponde à davantage de particularités, pourtant, culturellement, cela est compliqué de faire passer ce genre de choses en France.

 


Entre 15 et 30 ans, vous confiez que vous avez tout fait pour cacher votre autisme...

 

Jusqu’à 30 ans, j’ai essayé de me normaliser, je jouais un rôle en permanence et j’ai eu la sensation d’être totalement vide. C’est en écrivant mon premier livre, L’Empereur, c’est moi, où j’ai eu besoin de raconter mon histoire, que j’ai pu me reconnecter avec cette part de moi-même que j’avais dû enterrer pour survivre dans un monde hostile. En ce qui me concerne, j’en ai fait quelque chose pour pouvoir rebondir professionnellement, j’ai acquis une certaine expertise sur la question, même si j’ai aussi d’autres centres d’intérêt. Je suis un cas très particulier, on ne peut pas demander à tous les autistes d’écrire un best-seller pour s’en sortir, j’ai eu en quelque sorte le ticket gagnant de la loterie... J’ai pu jouir de rencontres, de mentors qui ont fait que j’ai pu évoluer. En institution, vous n’avez pas cette chance, et en plus c’est un système extrêmement coûteux ! Il y a un tas de potentiels qui vont être forcément gâchés, ce qui est préjudiciable pour eux mais aussi pour l’ensemble. Contrairement à ce que l’on pense, quand on améliore la vie d’une personne, d’une minorité, par exemple en faisant des aménagements pour faciliter l’accessibilité d’un lieu à des personnes en fauteuil roulant, on améliore aussi la vie de beaucoup de gens.

 


Aujourd’hui, vous intervenez aussi en faveur de l’insertion professionnelle des profils atypiques. Vous rappelez d’ailleurs que ces profils sont recherchés, dans les entreprises de la Silicon Valley notamment...

 

C’est vrai que c’est assez en vogue dans les secteurs de pointe, tout comme dans l’agriculture ou dans les métiers avec les animaux. Les entreprises de la Silicon Valley misent sur ces profils atypiques, l’armée israélienne considère cela comme un atout stratégique et a mis en place un programme pour demander à des autistes qui avaient des perceptions visuelles supérieures à la moyenne d’analyser des photos aériennes. C’est le cas chez Google X aussi, où ces profils sont payés pour trouver des dées totalement folles sur des projets démesurés de Google. En France, le problème est que l’on est encore dans une politique des quotas : on aborde ces publics sous l’angle systématique de la charité ; pourtant, les entreprises ne sont pas là pour faire de la charité mais du profit. En plus, personne n’a envie d’être un objet de charité, ce n’est pas une manière intelligente de tenter de valoriser les gens. Il faut plutôt aborder les profils atypiques comme un atout concurrentiel stratégique : si vous diversifiez votre équipe sur le plan cognitif, vous allez être en mesure de combler des angles morts cognitifs. Si vous intégrez des personnes aux formations différentes et qui voient d’autres choses que la majorité du groupe sur le plan cognitif, celles-ci vont pouvoir éclairer la vision stratégique d’une équipe et permettre de prendre des décisions beaucoup plus lucides et plus intelligentes, car vous êtes en mesure de détecter les menaces d’un scénario potentiel. Des études montrent d’ailleurs que les entreprises liées à l’innovation, qui ont davantage de diversité cognitive dans leur équipe, ont un chiffre d’affaires quasiment doublé. Certaines ont bien compris qu’il s’agit d’un atout stratégique, mais d’autres préfèrent recru- ter pour remplir des quotas, ou payer des amendes plutôt que de recruter ces profils. On voit bien que la politique des quotas ne marche pas.

 

Avec du recul, si vous aviez un message à transmettre aux parents et aux enfants autistes, ce serait lequel ?

 

De ne jamais croire, de ne jamais céder à ceux qui vont leur expliquer que leurs enfants sont des erreurs ; les considérer comme tel, c’est faire le deuil de son enfant. C’est ça que veulent ceux qui vivent de l’institutionnalisation des autres, l’écosystème qui vit de cela en France est assez conséquent. Il faut chercher les qualités qui peuvent se trouver dans les défauts, et les mettre en avant pour que son enfant se développe et ait le maximum de chances de se développer de la meilleure façon possible. Il ne parle pas ? Tant pis, peut-être qu’il peut communi- quer par écrit, qu’il est bon en dessin, en calcul, qu’il a une mémoire visuelle supérieure à la moyenne, il faut trouver des façons de tester ces qualités, la parole viendra plus tard. Ensuite, ne rien attendre de l’État et du gouvernement.

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